60 MOTOREN VAN MOTORCLUB ROCK CITY CHAPTER BEZOEKEN CULEMBORGSE SMA PATIENT

Za

Eric Grosse Hamberg is de opa van Guus. Guus is twee jaar oud en heeft de spierziekte SMA. Dit is de meest dodelijke erfelijke ziekte voor kinderen onder de leeftijd van twee jaar. Opa Eric gaat samen met zijn motorclub Rock City Chapter tijdens de landelijke #eSMAfette geld ophalen voor het Prinses Beatrix Spierfonds. Het geld is bestemd voor onderzoek naar SMA.

Zaterdag 7 mei

Maar liefst 60 motoren van Rock City Chapter gaan een tocht afleggen, van Vianen naar Leerdam, Culemborg en Waardenburg. Op iedere plek hebben ze emotionele ontmoetingen, met families waarbinnen ook de dodelijke spierziekte SMA voorkomt. De motorclub vindt het geweldig dat ze onderdeel zijn van zo’n bijzondere dag, én dat ze geld op kunnen halen voor onderzoek naar SMA SMA de wereld uit. De tocht eindigt rond 15:30 uur bij Motor Saloon in Amersfoort, waar de motorclub hun cheque zal overhandigen

aan het Prinses Beatrix Spierfonds.

#eSMAfette

De #eSMAfette is een estafette door heel Nederland voor iedereen die iets met, of liever tegen, SMA heeft. De actie is onderdeel van ‘SMA de wereld uit!’. Elke euro die de deelnemers met elkaar voor ‘SMA de wereld uit!’

ophalen, gaat direct naar extra wetenschappelijk onderzoek naar SMA. Initiatiefnemer Rivka Smit is 27 jaar en heeft zelf ook de spierziekte SMA. De finish van de #eSMAfette is op 28 mei in Elspeet tijdens de landelijke SMA dag, waar Rivka hoopt om met alle deelnemers een fantastisch eindbedrag bekend te maken.

SMA

SMA (Spinale Musculaire Atrofie) is een erfelijk spierziekte en de meest dodelijke ziekte voor kinderen onder de 2 jaar. Van alle baby’s die jaarlijks geboren worden, hebben er ongeveer 20 SMA, waarvan er 10 in het eerste jaar overlijden. Bij SMA worden de spieren steeds zwakker tot mensen uiteindelijk verlamd raken. Ook worden de spieren langzaam dunner.

Hoe jonger iemand is als de eerste symptomen verschijnen, hoe ernstiger de ziekte is. Er is nog geen behandeling voor SMA. Daarom werken patiëntenvereniging Spierziekten Nederland en het Prinses Beatrix Spierfonds samen om zoveel mogelijk geld in te zamelen met als uiteindelijke doel: SMA genezen.